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Témakör Web-oldal / Blog / Fórum - Egészség / Gyogyszer | Thank you, Amber, for prompting me to check in... | | Nyelvröl forditàs: Angol
Thank you, X, for prompting me to check in and give you all an update. It has been a while.
We encountered so many problems with our baby's followup care "at home" that we decided to return to Boston, thousands of miles away. At Childrens Hospital Boston (CHB), the Advanced Fetal Care Center manages several fetal sacrococcygeal teratomas (SCTs) per year, and I suppose CHB sees additional teratoma patients. Oncology is literally next door, at the Dana Farber Cancer Institute.
Needing appointments on short notice but not being an emergency, we were put on waiting lists for last-minute openings: first the MRI, some blood work and other tests, then consultations with our surgeon and our oncologist. To get all that accomplished, we allowed 3 weeks and we needed all 3 weeks, although we spent just 5 days visiting the hospital complex. DH was able to "telecommute" to work on some days, so he did not need to use 3 weeks of sick leave.
Our baby's MRI (pelvis and abdomen) showed "postoperative changes" where her SCT used to be, and her AFP tumor marker was again a little worse. So there is no obvious tumor but the AFP raises the "index of suspicion" that we are dealing not just with teratoma, but also with endodermal sinus tumor. Watch and wait is really hard, but I am thankful that our situation is not worse.
Given the expense, time, and effort involved in our traveling to Boston for each MRI, our plan now is to repeat the MRI only every 6 months, unless there is a pressing need to return sooner, while checking the AFP every month. I am waiting anxiously for the June AFP result.
mom to 9 month old girl, born @ 40w, neonatal surgery x 7cm Altman III SCT w coccyx, grade 1 immature teratoma, AFP suspicious, WAW | | See Wikipedia for ready made translations of some terms. WAW = watch and wait. |
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| Gracias, Amber, por haberme animado a registrarme | FordításSpanyol
Forditva  guilon àltal | Forditando nyelve: Spanyol
Gracias, X, por haberme animado a registrarme y a teneros a todos al tanto de las últimas noticias. Ha pasado mucho tiempo.
Nos hemos encontrado con tantos problemas con el seguimiento sanitario “a domicilio†de nuestro bebé que hemos decidido volver a Boston, a miles de kilómetros de distancia. En el Hospital Infantil de Boston (CHB en inglés), el Centro de Cuidados Avanzados del Feto se encarga de varios teratomas sacrococcÃgeos fetales (SCTs en inglés) al año, y supongo que el CHB atiende a otros pacientes aquejados de teramoma. La unidad de OncologÃa queda literalmente en la puerta de al lado, en el Instituto del Cáncer Dana Farber.
Al necesitar citas con poca anticipación, pero no tratarse de una urgencia, nos pusieron en lista de espera de última hora: primero la resonancia magnética nuclear (MRI en inglés), algunas pruebas de sangre y de otro tipo, luego consultas con nuestro cirujano y con nuestro oncólogo. Para poder completar todo esto, previmos tres semanas y nos hicieron falta las tres semanas enteras, aunque sólo pasamos cinco dÃas visitando el complejo hospitalario. Mi querido marido consiguió “trabajar a distancia†algunos dÃas, asà que no tuvo que estar tres semanas de baja por enfermedad.
El MRI de nuestro bebé (pelvis y abdomen) mostró “cambios postoperatorios†donde se situaba su SCT, y su marcador tumoral Alfa-fetoproteÃna (AFP) estaba de nuevo algo peor. Asà que no hay evidencia de tumor, pero la AFP aumenta los “indicios de sospecha†de que no estamos sólo ante un teratoma, sino también ante un tumor del saco vitelino. La vigilancia periódica sin tratamiento es muy dura, pero me siento agradecida porque nuestra situación no va a peor.
Dados los gastos, el tiempo y los esfuerzos que nos exige el viajar a Boston para cada MRI, ahora tenemos planeado repetir el MRI sólo cada seis meses, a menos que haya una necesidad apremiante de volver antes, mientras tanto haremos un chequeo del AFP cada mes. Espero con ansias los resultados del AFP de junio.
Mamá de una niña de nueve meses, nacida en 40w, cirugÃa de neonatos x 7 cm Altman III SCT con teratoma inmaduro de grado 1 en el coxis, sospechas de AFP, y en vigilancia periódica sin tratamiento. |
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Validated by Lila F. - 9 Július 2007 08:58
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