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Salut à toutes et à tous,
D’abord je dois excuser mon absence, un peu prolongée, de TFD, mais j’ai eu des ennuis d’ordinateur qui m’avaient privée d’Internet depuis le mois d’octobre.
Comme vous le savez, j’étais à la recherche d’un Professeur de médecine à même de suivre mon dossier depuis trop longtemps mal géré.
Grâce à TFD, et plus particulièrement à ***, j’ai trouvé la perle rare à La Timone, à Marseille.
Ce professeur, spécialisé en chirurgie digestive, est aussi proctologue. De surcroît il est également spécialiste des neuropathies pudendales pour le sud-est de la France. Il a déjà géré des SCT, qu’ils soient congénitaux ou survenus post-adolescence.
Après m’avoir envoyé effectuer quelques examens qui manquaient à mon dossier -Electromyogramme (EMG) et calcule du temps du transit colonique, le Pr. m’a revu à la Timone mardi dernier.
Les résultats de l’EMG sont loin d’être «parfaits», et montre une atteinte neurologique plus étendue que nous espérions. Les lésions se trouvent à un niveau lombo-sacré et influent donc sur plusieurs nerfs et non sur le nerf pudendal seul.
Vu ces résultats, il n’est plus en mesure de me proposer la graciloplastie (une intervention qui consiste à entourer les sphincters anaux endommagés avec un muscle prélevé dans la cuisse – le muscle gracilis). Non seulement les nerfs du côté gauche sont trop abîmés pour permettre son fonctionnement, il craint un affaiblissement de cette jambe (qui est déjà la moins «performante» des deux).
Nous nous voyons donc contraint de nous rabattre sur le «plan B», voir même le «plan C». Si j’ai tout bien compris, le premier plan comporte un anus artificiel (en plastique) et une Intervention de Malone (très similaire à un Mitroffanoff mais visant le rinçage du gros intestin au lieu de vider la vessie). Le plan C sera toujours une Malone mais cette fois-ci en renfort à une colostomie permanente.
Je le revois à la mi-mars afin de prendre une décision définitive. En attendant, j’ai un (nouveau) traitement visant à ralentir mon transit colonique (bien qu’il ne croit pas que cela puisse changer quoi que ce soit). Je penses, en vérité, qu’il me donne ces deux mois pour me faire à l’idée.
Il m’envoie aussi voir un spécialiste en algologie (gestion de la douleur), afin de mieux adapter mon traitement à la lumière des résultats de l’EMG.
Je lui ai, bien évidemment, parlé de TFD, et il semblait réellement intéressé par notre démarche. Je dois lui faire parvenir un email avec les coordonnés du site. De son côté il m’a parlé d’un projet gouvernemental visant à une meilleure prise en charge médicale de malformations congénitales du type qui nous intéresse.
Bises | | Pour l'hebreu, c'est une femme qui parle. SCT = sacrococcygeal teratoma (tératome sacrococcygien) TFD = Teratoma Free Discussion - laisse tel quel comme sigle les trois astérisques (***) doivent rester tels quels |
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| | | 目的语言: 意大利语
Ciao a tutte e a tutti,
Prima di tutto devo scusarmi per la mia assenza, un pò prolungata, dal TFD, ma ho avuto dei problemi con il computer, che mi aveva privato di internet dal mese d'ottobre.
Come sapete, ero alla ricerca di un professore di medicina per seguire il mio dossier da troppo tempo mal gestito.
Grazie a TFD, e in particolare a ***, ho trovato la perla rara a La Timone, a Marseille.
Questo professore, specializzato in chirurgia digestiva, è anche proctologo. Inoltre è specializzato in neuropatia pudenda per il sud-est della Francia. Egli ha già gestito dei SCT, che siano congeniti o post-adolescenziali.
Dopo avermi inviato a effettuare qualche esame che mancava al mio dossier -Elettromiografia (EMG) e calcoli dei tempi del transito del colon, il professore mi ha rivisto a Timone martedì scorso
I risultati dell'EMG sono lontani dall'essere «perfetti», e mostrano une danno neurologico più esteso di quella che speravamo. Le lesioni si trovano al livello lombo-sacrale e influiscono quindi su più nervi e non soltanto sul nervo pudendo.
Visti questi risultati, non è più tra i miei propositi la graciloplastica (un intervento che consiste nel cingere gli sfinteri anali danneggiati, con un muscolo prelevato nella coscia – il muscolo gracile). Non soltanto i nervi sul lato sinistro sono troppo rovinati per permettere il suo funzionamento, si teme un indebolimento di questa gamba (che è già la meno «performante» delle due).
Ci vediamo dunque costretti a ribattere sul «piano B» e vedere anche il «piano C». Se ho capito bene, il primo piano comporta un ano artificiale (in plastica)e un Intervento di Malone (molto simile a un Mitroffanoff ma che vede la pulitura dell'intestino crasso in luogo di vuotare la vescica). Il piano C sarà sempre una Malone ma questa volta a rafforzare una colostomia permanente. Rinvio a metà marzo al fine di prendere una decisione definitiva. nell'attesa ho un (nuovo) trattamento volto a rallentare il mio transito intestinale (anche se non credo che questo possa cambiare ciò che è). Penso, in realtà , che mi vengono dati questi due mesi per farmi un'idea.
Egli mi invoglia anche a vedere uno specialista in algologia (gestione del dolore), al fine di adattare meglio il mio trattamento alla luce dei risultati dell'EMG.
Io gli ho, evidentemente, parlato di TFD, ed egli sembrava realmente interessato dalle nostre sollecitazioni. Devo fargli pervenire un email con le coordinate del sito. Da parte sua lui mi ha parlato di un progetto volto ad una migliore presa in carico medica di malformazioni congenite del tipo che ci interessa.
Baci | | non so come tradurre neuropathies pudendales, graciloplastie, les sphincters anaux e colostomie |
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由 zizza认可或编辑 - 2008年 二月 21日 21:47
最近发帖 | | | | | 2008年 一月 15日 13:50 | | | Hi Ilariaji
Je sais que certains mots ici sont difficiles à traduire.
"sphincter" = sfintere
et "anal" = anale
donc je pense que:
"sphincters anaux" = sfinteri anali"
Je te donnes un lien vers la page wikipédia pour le mot "colostomie"
http://fr.wikipedia.org/wiki/Colostomie
Malheureusement il n'y a pas de page wikipédia en italien pour ce mot, mais peut-être en comprenant les tenants et les aboutissants de l'intervention, tu trouveras plus facilement le mot en italien.
Pour "neuropathie pudendale"- "neuropathie"= "neuropatia"
"pudendale" fait référence au nerf pudendal (le nerf desservant les "parties intimes" voir ce lien wikipédia:
http://fr.wikipedia.org/wiki/Pudenda
"Graciloplastie" est un néologisme. C'est un technique opératoire tout nouveau. Je vais essayer de trouver un mot italien sur le net (google ou wikipédia). Si nous ne trouvons pas je pense que nous pouvons "italiser" le mot français - "graciloplastia" peut-être.
Bises
Tantine
| | | 2008年 一月 30日 11:23 | | | Ciao Ilariaji
ho letto la tua traduzione, nel complesso è buona ma ci sono alcune imperfezioni come:
1. "depuis le mois d'octobre" che tu hai tradotto con "dopo il mese d'ottobre" invece di "dal mese d'ottobre".
2. "neuropathie pudendale" sta per "neuropatia pudenda".
3. "graciloplastie" sta per "graciloplastica".
4. "une intervention qui consiste à entourer..." la prima parte della traduzione va benissimo, ma tradurrei il termine "entourer" con cingere che significa unire e non con circondare.
5. "congénitaux" = congeniti e non congeniali.
6. "nerf pudendal" = nervo pudendo.
Per il resto la traduzione va bene!
| | | 2008年 二月 4日 14:49 | | | Hi Ilariaji, Hi Riccio
Ilariaji - I don't want to be pushy, but you have not been back to edit your text with the corrections that ricciodimare suggested on the 30th January.
I wish to post these translations together (at the same time) on my TFD forum and I am still waiting for the Italian and the German versions.
Bises
Tantine |
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